La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al intestino grueso (colon). Con una prevalencia en España de casi el 1%, se trata de una patología que debuta generalmente en personas jóvenes. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica que repercute de manera significativa en el día a día de los pacientes que la sufren. Mejorar su abordaje con unidades multidisciplinares y con nuevas innovaciones terapéuticas sin perder de vista la percepción del paciente es clave para el control de la enfermedad y la calidad de vida de quienes la padecen.
Sobre los retos en su abordaje, la importancia de las unidades multidisciplinares y el papel de las administraciones han hablado dos referentes en su atención: la especialista Ana Gutiérrez, jefa de Sección de Gastroenterología del Hospital General de Alicante y presidenta de GETECCU, y Fernando Gomollón, jefe de Sección de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Clínico de Zaragoza y profesor titular de la Facultad de Medicina de Zaragoza.
Dolor abdominal, diarrea y rectorragia son algunos de los principales síntomas que presenta la enfermedad. Su diagnóstico suele producirse, según ambos especialistas, en la fase aguda, pero luego requiere un mantenimiento debido a su cronicidad. “No podemos curarla, pero hay tratamientos con los que podemos controlarla. En función del momento, se opta por unos o por otros”, apunta Gutiérrez.
No obstante, los dos especialistas coinciden en el impacto que tiene en los pacientes. “Repercute en su día a día, en la vida afectiva, laboral, estudios… limita las capacidades de tal manera que a una persona que no ha sufrido la enfermedad le constaría entenderlo. Además, tiene poca visibilidad porque da vergüenza hablar de ella. Nos estamos refiriendo a deposiciones, hacer de vientre…”, señala Gomollón.
Al reto del diagnóstico y el impacto de la enfermedad en el paciente se suma el desafío de la adherencia y de la educación. En este sentido, destacan la importancia de aspectos como el psicológico o los relacionados con la dieta.
Preguntar y escuchar a los pacientes es clave para la mejora del abordaje de los pacientes. “Por parámetros podemos considerar que el paciente está en remisión y encontrarse muy bien, pero al hablar con ellos te das cuenta de que no es así, porque no solo es el abordaje de la salud del intestino, sino también de otros factores como pueden ser el sueño, la ansiedad….”, apunta la presidenta de GETECCU.
Al reto de la escucha se añade otro desafío: la equidad en el abordaje. En palabras de Gomollón, “no existe en nuestro país”. Además, el profesor titular de la Facultad de Medicina de Zaragoza señala el grave problema que sufre España con la lentitud de la aprobación e inclusión de fármacos. “Entre el momento en que la EMA lo aprueba para que se introduzca y el momento en el que las autoridades españolas dan licencia para su uso puede alcanzarse hasta los 600 días. Es claramente inapropiado”.
Pese a estos retrasos, el desarrollo de innovaciones terapéuticas en la colitis ulcerosa ha crecido, ofreciendo nuevas soluciones. “En los últimos años han aparecido nuevos mecanismos de acción y esto es fundamental. Seguimos teniendo pacientes refractarios a muchos medicamentos y el desarrollo de nuevas innovaciones es clave”, subraya Ana Gutiérrez.
A su vez, la especialista remarca la necesidad de invertir en I+D para el desarrollo no solo de fármacos, sino también de estrategias de seguimiento como la implantación total de la ecografía intestinal.
Actualmente, los nuevos mecanismos de acción que tratan la colitis ulcerosa permiten controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. No obstante, ambos especialistas coinciden en la necesidad de preguntar y escuchar al paciente. “No solo es el abordaje de la salud del intestino, sino también de otros factores como pueden ser el sueño, la ansiedad…”, ha señalado la presidenta de GETECCU.
La equidad en su abordaje, que como ha indicado Gomollón, “no existe en España”, es otro desafío que, a su vez, debe ir acompañado del papel facilitador de las Administraciones en el desarrollo de las unidades multidisciplinares. La certificación y recertificación de las unidades integrales de Enfermedad Inflamatoria Intestinal han supuesto una mejora en la que hay que seguir trabajando. Para ello es fundamental que haya personal especializado en un número razonable. Como indican ambos expertos, los casos de colitis ulcerosa crecen en nuestro país, con una prevalencia de casi el 1%.
Por otro lado, La certificación de las unidades integrales de la atención al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha supuesto un importante avance en el abordaje de la colitis ulcerosa y en su manejo multidisciplinar.
Tal y como explica Ana Gutiérrez, “hace años desde las sociedades científicas y desde GETECCU partió la certificación de calidad de las unidades. Ésta, qué es modélica y que servirá como ejemplo en otras parcelas de la Gastroenterelogía, ha permitido homogeneizar mucho la atención, ya que para obtenerla tienes que cumplir con determinados ítems”. Además, según señala Gutiérrez, es necesaria la recertificación continuada. No obstante, la especialista afirma que pese a que esta iniciativa ha ayudado mucho en la multidisciplinariedad, no es siempre tan fácil la colaboración. “Aunque es importante trabajar en conjunto, esto te implica a ti y a los demás servicios”, añade.
Por su parte, Fernando Gomollón ha abordado el papel que juegan y deberían jugar las Administraciones en el desarrollo de este tipo de unidades. En este sentido, el experto ha destacado la importancia de que tengan un “papel facilitador” y de que “nos dejen hacer nuestro trabajo con los mismo medios que hay en el resto de Europa”.
En relación a dichos recursos, ambos especialistas han destacado la necesidad de enfermeras en estas unidades. “Son el alma y nuestro principal valor”, ha apuntado Gomollón. Y también de especialistas en EII, entre otros profesionales. “Pedimos personal, tener gente especializada y con un número razonable. Cada vez hay más pacientes y las unidades no crecen proporcionalmente”, ha aseverado Gutiérrez.